Sentiments dévoilés

Vivre avec une sclérose en plaques

Atteinte d'une sclérose en plaques, Fred vit chaque jour avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête...

La maladie lui est tombée dessus sans crier gare et on ne lui a pas dit tout de suite de quoi il s’agissait. Quand on lui a enfin dit qu’il s’agissait d’une SEP, une sclérose en plaques, elle n’y a pas cru au début. Après sa colère, elle a décidé de se battre pour enrayer la maladie, pour vivre le moins difficilement possible. Elle témoigne de son calvaire, de ses états d’âme, de ses combats avec l’administration qui sait parfois se révéler tellement indifférente, de son quotidien insupportable, elle crie à l’injustice. En évoquant ses relations avec son entourage, on perçoit que son caractère est devenu difficile, et elle en est consciente. Son récit est poignant, c’est un rendez-vous avec elle-même, des mots qui mettent le doigt sur les idées vraies qui nous échappent en temps normal, mais c’est aussi l’occasion pour elle de témoigner sa reconnaissance envers ceux qui l’aiment, qui l’aident et qu’elle aime.

Un témoignage poignant qui raconte la difficulté de vivre avec la maladie.

EXTRAIT

Il était 17 h 15, un jour merveilleux puisque je mettais au monde mon second garçon à la Clinique de l’Essonne (Évry). J’ai passé une excellente grossesse de A à Z. Rien ne laissait prévoir ce qu’il allait m’arriver quelques mois plus tard. À mon retour à la maison, petit Paul avait fait son trou dans la famille. C’était un bébé adorable et surtout qui DORMAIT sur ses deux oreilles ! Une chance, car nous avions vécu « l’enfer » avec Lucas, son grand frère. Toutes les nuits, nous étions réveillés et cela me stressait beaucoup. C’était mon premier enfant né également à la Clinique de l’Essonne. Je n’avais pas du tout géré mon premier enfant comme le deuxième. Chaque pleur était un « crève-cœur ». Malgré les conseils des uns et des autres, je ne pouvais pas m’empêcher d’angoisser. Mon mari de toujours gérait plus facilement la situation que moi. Personnellement, il valait mieux un autre caractère pour apaiser les tensions que j’avais en permanence. Je suis, à mon grand désespoir, trop sensible et émotive. Je prends les choses trop à cœur : que ce soit insignifiant ou non. Nous avons mis du temps pour faire le deuxième : inconsciemment, il fallait obligatoirement rattraper notre retard en sommeil ! Et presque 6 ans plus tard, voilà qu’apparaissait un autre petit garçon.

À PROPOS DE L'AUTEUR

Une excellente idée que d’exprimer par écrit ses sentiments ! Je prends exemple sur P..., belle-sœur d’une collègue dont le livre m’a beaucoup touchée. Elle a laissé des traces sur sa vie pour son mari et son enfant car elle est malheureusement décédée en 2004 à la suite d’une maladie appelée Sclérose En Plaques (SEP). Une maladie que je connais bien car elle me concerne personnellement. La lecture de son livre m’a bouleversée et je n’ai pas pu m’empêcher de pleurer. J’ai tenu à le lire pour me mettre du plomb dans la tête et relativiser ma situation. Elle semble, pour l’instant, moins dramatique que cette jeune fille mais peut évoluer également de cette façon. Je vis chaque jour avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête car je ne sais pas ce que sera fait demain. Je n’arrive pas à me projeter dans l’avenir sans être négative, tout est noir et sans objectif. Je me pose des questions sur l’évolution de ma maladie, va-t-elle rester stable, va-t-elle disparaître ou s’aggraver ?